søndag den 22. februar 2015

Hemifaciale spasmer

Der er 2 grunde til, at jeg har valgt at skrive dette oplæg. Den første grund er, at jeg gerne vil advare patienter med hemifaciale spasmer imod operation, som i mit tilfælde gik helt galt. Den anden årsag er, at jeg meget gerne vil i kontakt med andre patienter som efter operationen har det ligesom jeg selv. 
Jeg havde lidt af hemifaciale spasmer i en årrække og de var stadigvæk i forværring. Jeg begyndte at gå til botox-indsprøjtninger på Bispebjerg hospital. Jeg var til samtale hos en neurokirurg på Rigshospitalet som frarådede mig operationen, grundet af den var meget risikofyldt. Ca. 3 år senere da jeg følte, at botox-indsprøjtningerne ikke hjalp så godt mere, blev jeg igen henvist til Rigshospitalet til en neurokirurg. Under samtale med kirurgen spurgte jeg, om det var muligt at komme til at tale med nogle af de patienter som han havde opereret, men fik det svar, at det kunne ikke lade sig gøre. Han viste mig sin succesrate på en skærm, og det så ud som om, at alt var i den skønneste orden. Jeg var dog stadig nervøs og spurgte hvad han ville gøre, hvis han efter at havde lukket op, kunne se at det så kompliceret ud og han svarede: ”Så lukker jeg bare igen”. Med den besked tænkte jeg, at så kunne det ikke gå helt galt. Men han holdt ikke sit ord. I operationsbeskrivelsen i min journal skriver han ”[…] der viser sig her, at være særdeles vanskelige anatomiske forhold”. De hemifaciale spasmer var væk, til gengæld var jeg helt døv på venstre øre, havde fået ødelagt 3 hjernenerver b.la. facialis. Balancenerven i venstre side var ødelagt og jeg fik 2/3 blodpropper i lillehjernen efterfølgende. Mit blodtryk steg voldsomt og det fik jeg medicin for. Mit venstre øje stod vidt åben og jeg kunne ikke lukke det. Mit øje blev senere syet sammen pga. sår på hornhinden og efter et stykke tid, blev det åbnet en lille smule igen, som nu har resulteret i blærer på indersiden af øjenlåget. Disse er meget smertefulde og svære at slippe af med.
Jeg blev senere overflyttet til Herlev hospital og kom efterfølgende hjem. Hos patiensforsikringen blev jeg erklæret 55% invalid og fik udbetalt erstatning. Til gengæld mente patientombuddet, at operationen blev udført på relevant vis. Dette er et typisk eksempel på en kirurger som tager chancer på patientens bekostning, for at få et positivt resultat efter ordsproget: ”Operationen lykkedes, men patienten døde”. Jeg har senere udviklet en allergisk inflammation overfor de 3 stykker filt, der blev sat imellem blodårer og hjernenerver. De kan ikke fjernes på nuværende tidspunkt, så jeg må leve med en konstant svien og smerte i mundhule og hals samt synkebesvær.
Til efterfølgende møder på Rigshospitalet fik jeg af vide, at jeg var den eneste patient de nogensinde havde haft med så mange komplikationer. Jeg har svært ved at tro, at jeg skulle være det eneste menneske i hele verden der måtte have det må denne her måde.

Derfor håber jeg på henvendelser fra læsere af dette sagsforløb.